“我明天肯定就能走了!”重庆的脑瘫儿小苹果坚定地说着,继续进行她的锻炼。
小苹果充满希望的话语像一束阳光,暖暖地,照亮了脑瘫儿童的病房。作为一个身患手足徐动型脑瘫的孩子,小苹果的大脑不能自由指挥肢体运动。刚到医院时,连最简单的站立对她来说都遥不可及;因为无法控制嘴部肌肉,咀嚼美味的食物于她,都是一场漫长的征程。这样行动迟缓的生活于正常人而言,已然是不敢想象。然而,在世界范围内,还有千千万万个与她一样倍受脑瘫之苦的儿童。单论中国,就有超过六百万儿童患者。
小儿脑性瘫痪,俗称脑瘫,是指婴儿脑发育尚未成熟阶段,由脑损伤所致的以运动功能障碍为主的综合征。脑瘫常伴有发育迟缓、智力低下、行动障碍、语言能力不健全等症状。与许多人认为的“智障、瘫痪、永不能治愈”不同,有相当一部分脑瘫患者在经过长期的康复训练之后,能够做到正常与人交流、智力与行动能力接近正常。
今天南开中学新闻记者采访到的,便是在社会各界的关爱与帮助下逐渐康复的幸运儿:露露是重庆的一个六岁的脑瘫儿,患病三年。从只能爬行,生活不能自理,到生活与常人无异(除了走路姿势不太好),上了学前班,甚至还成为了一个数学小学霸,这一切,都与她的刻苦训练与医院的悉心照料密不可分。 现在她的生活作息规律,7:00起床,做康复训练一直到9:00,9:00开始上幼儿园,5:30放学,之后一直做康复训练到21:00,21:00后完成幼儿园的家庭作业,22:00睡觉。而且她也成为了一个聪明伶俐,能说会道的孩子,护士姐姐说她“还会在不经意间带偏你的思维从而让自己能做想做的事情”。
还有一个孩子,来自农村,妈妈是脑瘫,他爸爸是智障,奶奶患有非常严重的腰椎病,家庭的重担全压在了爷爷的肩上。她在一岁半时才被检查出来是脑瘫的噩耗无疑是雪上加霜。爷爷本准备放弃,在得知国家对脑瘫儿童的政策(七岁以下的每年免费治疗半年)以及医院对他们的帮助(为方便照料,给家人在医院准备了床位,每月给生活费)后,爷爷将她送到了医院接受治疗。他之前不太会爬,在护士姐姐的照料下,他能走路了,能自己吃饭了,并且在明年计划开始边读书边训练。“这叫芝麻开花,节节高!”爷 爷喜悦地说。
看着自己的孩子,脑瘫儿的家长们笑称“治疗过程比抗战还难。”的确,脑瘫的治愈难度很大,治愈时间跨度也很大。不过,他们仍然顶着巨大的压力在照料自己的孩子,不离不弃。
近两年,社会对脑瘫儿的关注在慢慢增加,不仅政府在法律上提供对残疾、脑瘫患者的保护和协助,社会上对脑瘫儿童的物质、精神帮助也日渐增多。由豆丁网策划的关爱脑瘫儿童大型公益活动、晋中“蓝丝带行动”、各大脑瘫儿童救助基金会......他们都在呼吁社会正确认识并关爱脑瘫儿童。但仍然有一些不和谐的声音。 一个高二学生认为,当前的人们对于脑瘫更多只是道德上的同情,个人的实际行动却不多。
作为准爸爸准妈妈,应进行基因检测,产前筛查,尽量避免残障儿童的出世。作为脑瘫儿童的老师、家长,应该让他们接受正确的康复训练、有与他人平等的机会参与活动、尽可能地发挥孩子的潜能。 而作为大众,我们的看法应该被刷新。只有去掉“有色眼镜”,我们才能平等客观的看待他们。脑瘫儿或许在智力和行动能力上有缺陷,但他们和任何人一样,渴望交流,有着向往爱与温暖的心。除了通过基金会进行捐助,我们平时也可以参加一些公益活动,近距离地接触他们,了解他们。在面对面的相处之中,真正地去理解脑瘫儿童,感知他们心跳的温度。通过交流,也可以使孩子们进行语言训练,达到逐渐康复的效果。
护士姐姐说:“我期盼孩子们能得到平等的对待,希望通过脑瘫儿童的生活现状,让社会知道,还有很多人在黑暗中挣扎,但世间不乏黎明。”(黄莹莹、邓斯引、彭粲等综合报道)